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24岁女孩得怪病 身高一米拿不动一个苹果
日期:2008-6-18 11:16:10

她,24岁,身高仅1米,体重不足20公斤,身体无力。她感言:希望父母为自己少操点心,希望知道自己得的啥病。

 

她10岁时得怪病,瘫痪8年。现在24岁的她身高仅1米,体重不到20公斤,甚至无力到拿不动一个苹果。昨日女孩的母亲李素荣通过本报表示,希望完成孩子的心愿,明白自己到底患了什么病,能提供线索者请拨打本报热线96006。

七岁孩子比她长得大

患病女孩儿名叫李祥波,今年24岁,家住葫芦岛市建昌县喇嘛洞镇必里营子村,家中4口人,除父母外还有一个21岁的弟弟,全家享受低保。

昨日记者与必里营子村党支部书记王玉林一同前往李祥波家里时,真有些不敢相信躺在炕上的那个女孩竟然已经24岁了。她看上去更像六七岁的孩子,有些四五岁的小孩胳膊都比她的粗,但是她的脸上却始终带着微笑。

李祥波的母亲李素荣抱起她靠坐在墙边,她就像一摊泥一样堆在那里,胳膊和腿看着就像“皮包骨”,并且明显看出骨骼已经严重变形。李素荣告诉记者,女儿这样靠坐着也只能坚持几十分钟。如今李祥波除左手、左脚还可以勉强慢慢活动外,身体其他部分都不能随便动,所有的饮食起居全都由别人来帮助。

母亲几度准备后事

李祥波9岁上小学1年级时,就经常感觉浑身无力,但学习成绩始终保持前三名。10岁那年摔一跤后患病。由于病情越来越重,上学走路都不能,母亲用自行车推她上了两年学。14岁时病情更重,经常发烧达39℃—40℃,伴有头痛,后来蔓延到右边,一年犯病五六次,打止疼药都不管用,只好休学。

李祥波说每次犯病就像接近死亡一般,几次母亲都张罗着准备后事了。她的抵抗力很差,经常感冒、烦躁不安、不能在热闹的地方待着。她常厌食、恶心,每天只吃一顿或两顿饭,每顿饭也只不过小半碗,有时一天都不吃。胃疼、睡眠不好,有时三四天都不睡,吃三倍的安眠药都不管用,情况好时最多也就睡上六个小时。

再后来她肌肉慢慢萎缩,身体越来越无力,直到现在连头都抬不起,同时血管也萎缩,目前只有左手和左脚能扎吊瓶,每次都要扎六七针才能够找到血管,一瓶药要输一天,指甲不断脱落,有时还化脓。16岁时瘫痪完全不能自理,2006年至今连头都无力抬起来。

啥病折磨她这么多年

“24年中,女儿有14年是在病榻上过的,但她还劝我们不要担心。我们最奇怪的是到现在也不知道是啥病折磨了我女儿这么多年。”李素荣含泪说。

李素荣告诉记者,多年来四处求医,除了锦州市一家医院给她诊断可能为“脱髓鞘”外,其他医院都未能得出诊断结果。2006年夏季,李祥波又出现了心脏偷停,每月一到两次。如今李祥波特希望自己在离开这个世界前,知道自己到底得了什么病。

 

 

【对话女孩】不希望别人捐款希望父母别太担心

记者:你啥时知道自己得了怪病?

李祥波:10多年前上小学2年级时发病,去了多家医院都没有最终结论,很多人都说没见过这种病,我就知道我这病可能挺难治。

记者:得了怪病你却很乐观,是什么支持你?

李祥波:这些年我只给父母带来了烦恼,没给他们带来多少快乐,父母为我操碎了心,所以如果乐观些,就能够尽量为父母分担点忧愁,这是我的心愿。

记者:目前的状态你每天都能做些什么?

李祥波:看看电视,特别关注一些报道特殊病例的节目,希望能够从中发现和我有相同经历的病人。活一天就要微笑面对生活,不能总让父母为我担心。

记者:你现在最大的希望是什么?

李祥波:不管这个病能不能治疗,我只想在我离开这个世界之前,知道自己到底得了什么病,我也就安心了。我不希望得到人们的捐款,那样会让人误解,我不想给父母造成心理压力……

 
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